Ziekte van Lyme – door Ann Declercq

“Your body can withstand almost anything, it is your mind you have to convince” – Vince Lombardi

Hoe het mijn leven veranderde, hoe ik ermee omging en hoe ik terugkrabbelde van niets tot de 100 mijl Great Escape.

Voor ik aan mijn verhaal begin, een aantal feiten over de Ziekte van Lyme op een rijtje:

Je zal niet altijd weten dat je gebeten bent door een teek, ook de rode kring is niet altijd zichtbaar bij een besmetting. Ik heb “mijn” teek nooit gezien. Bij twijfel, vraag je dokter om te testen en eventueel preventief te behandelen.

De Ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door besmetting met de bacteria / spirocheet Borrelia Burgdorferi. De teek zelf is niet het grote gevaar, wel zijn speeksel dat in jouw bloedstroom terecht komt bij de beet.

Borrelia burgdorferi (lymenet.nl)

In Nederland worden elk jaar 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 27.000 mensen de Ziekte van Lyme krijgen, waarvan 1.000 tot 1.500 mensen langdurige klachten houden.
Veel voorkomende symptomen zijn: gewrichtsklachten, huidklachten, zenuwklachten of hartklachten. Indien niet op tijd behandeld, kan er permanente schade ontstaan in het lichaam door ontsteking.

Ziekte van Lyme | RIVM

Het testen om de ziekte op te sporen verloopt nog niet zoals het hoort. De ELISA-test is de eerste test. Deze test op antistoffen in het bloed. De opvolgtest is een Western Blot, die aantoont welke antilichamen aanwezig zijn. De ELISA kan negatief zijn terwijl de Western Blot positief is en omgekeerd. Vraag altijd beide testen aan. Er wordt wel onderzoek gedaan om nieuwe testmethodes op de markt te brengen.

Diagnose ziekte van Lyme (lymenet.nl)

Je kan via een tekenbeet ook andere ziektes oplopen: anaplasmosis,  ehrlichiosis, Babesiosis en Rocky Mountain spotted fever, die gelukkig in veel mindere mate voorkomen in de lage landen en de rest van Europa.

Tick-Borne Illnesses > Fact Sheets > Yale Medicine

Johns Hopkins University in de USA doet veel research naar de Ziekte van Lyme en publiceert ook regelmatig resultaten.

Search | Johns Hopkins University (jhu.edu)


Het verhaal begint in 2014

Ik voel me al een tijdje niet lekker en ben de hele tijd doodmoe. Ik ga naar de dokter en hij doet een standaard bloedtest. Niets op aan te merken, alles is wat het moet zijn.

Je bent misschien gewoon wat moe of depressief”.

Een aantal weken later word ik wakker met een heleboel blauwe plekken op mijn benen en ga ermee naar de spoedafdeling vermits ik niet zeker ben of het iets accuut is of niet en wil niet het risico lopen te lang te wachten op afspraken en dergelijke. De hematoloog van dienst wordt er bij geroepen en hij zegt dat hij dit nog nooit gezien heeft. 13 buisjes bloed worden getrokken en ik word naar huis gestuurd met de boodschap te wachten op nieuws. 3 dagen later is het zo ver. Ik krijg telefoon van het ziekenhuis en krijg de diagnose Ziekte van Lyme. Er wordt 4 weken Doxycycline voorgeschreven (een broadspec antibiotica). Dit is een zware kuur en na 2 weken sta ik weer op de spoed met een regenboog aan bijwerkingen, waaronder aanhoudende constipatie, rode plekken over mijn hele lijf, zware hoofdpijn, spierpijn, misselijkheid en gevoeligheid aan licht. De behandeling wordt stop gezet en niet vervangen door iets anders.

Weken gaan voorbij en de toestand verslechtert. Ik begin veel spierpijn, gewrichtspijn, slapeloosheid, nachtzweten, hoofd- en nekpijn te ontwikkelen. Op het werk begint het fout te lopen, ik kan me niet meer concentreren en maak fouten die ik anders nooit maak. In overleg met mijn toenmalige baas krijg ik ontslag en kan dus rusten.

De eerste 6 maanden lig ik op de zetel. Na een afwasje bijvoorbeeld moet ik 2u gaan liggen omdat ik uitgeput ben. De spring-in-het-veld die ik altijd was, was nergens meer te bespeuren.

Wanneer je ziek thuis bent, kom je in een sociaal isolement. Je vrienden hebben niet altijd zin om je gezeur aan te horen en je familie begrijpt soms niet wat er gebeurt.

Ik loop van dokter naar dokter in de hoop dat ik een nieuwe (andere) behandeling kan krijgen, maar het overgrote deel van Belgische dokters gelooft niet in chronische Lyme. Ze kijken in mijn dossier en zien dat ik antibiotica heb geslikt en gaan ervan uit dat ik genezen ben. Na keer op keer bekeken te worden alsof ik het me allemaal inbeeld, ben ik gestopt met dokters te bezoeken en zelf online op zoek gegaan naar lotgenoten en alternatieve behandelingen.

Een aangepast dieet, vitamine supplementen en veel wilskracht moeten me terug op de been helpen.

Ik forceer mezelf om terug buiten te komen en te beginnen bewegen om weer sterker te worden.

Het begint met een wandeling om de blok. Dan een beetje hardlopen. Steeds verder en frequenter en ik voel de levenskracht terugkomen.

Na 2 jaar thuis te zijn, vind ik weer een job (die ik nu nog altijd doe, eeuwige dank voor de kans die ik kreeg ondanks het gat van 2 jaar op mijn cv).

Fast forward naar 2016

Ik zie een oproep op Facebook voorbij komen om te komen vrijwilligen op de Legends Trail. Vermits ik al even in sociaal isolement zat, dacht ik dat het een goed idee was om terug onder de mensen te komen. Het blijkt een goede beslissing die letterlijk mijn leven heeft veranderd. Ik zag voor de eerste keer een trail van dichtbij (en wat voor eentje…). Ik stond vol bewondering te kijken hoe deze mensen 250km aflegden en aan de finish kwamen op maandagmorgen. Het inspireert me.
Hoewel ik toen hard heb geroepen dat “ik hier nooit aan begin”, speelt toch het idee om mee te gaan doen aan trails. Een aantal maanden later is er de eerste Great Escape, die toen nog een 45km versie had. Ik besluit me in te schrijven. Zonder enige trail ervaring neem ik deel en faal hard. Op 33km werd ik uit de race gehaald wegens veel te traag. Wat een teleurstelling. Ik had nog nooit een dnf (did not finish) gehad en wist niet hoe ik dit moest verwerken.

De oplossing: trainen tot het lukt!

Over de volgende jaren ga ik meer en meer op stap met de gps, leer dingen bij, de conditie wordt beter en ik word meer ervaren in het trailrunnen.

Sommige races loop ik uit, sommige anderen zoals de Great Escape krijg ik maar niet onder de knie, maar ik zou Ann niet zijn als ik zomaar opgeef.

Dnf na dnf volgen elkaar op, maar ik heb ondertussen geleerd om te genieten van de kilometers die ik wel kan doen. Tenslotte ben ik nog altijd ziek en dus niet in optimale staat. Trainingen doe ik naargelang het gaat. De ene dag is de andere niet. Op een slechte dag ben ik half dood na 10km en op een goede dag kan ik bergen verzetten. Dat is nu ook nog altijd zo.

In 2021 liep ik hem eindelijk uit! Het heeft 4 jaar gekost om de 50 mijler te finishen maar het is gelukt.

Terwijl ik door de finish loop, flitst er van alles door mijn hoofd. Hoe ik van op de zetel tot hier ben geraakt. Ik kan het niet anders omschrijven als simpelweg niet toegeven aan de situatie en doorgaan tot het lukt. Hiermee wil ik niet zeggen dat elke chronische zieke persoon zich moet uitsloven om zoiets te doen, maar voor mij was het DE overwinning op mezelf en op de Lyme. Ik weet niet of de omstaanders het doorhadden, maar ik was emotioneel. Ik kon niet geloven dat het me eindelijk was gelukt.

Soms vergeet ik waar ik vandaan kom en de laatste jaren neem ik de afstanden en nachttrainingen e.d. vanzelfsprekend. Het is verre van vanzelfsprekend, zelfs voor een gezond persoon. Het maakt me net meer dankbaar voor alles wat ik wel kan doen.

Het traillopen heeft me over het algemeen ook sterker gemaakt, niet enkel fysiek, maar ook mentaal. Je kan altijd nog dat ene stapje verder. Ook in het leven zelf. Veel buiten zijn in de natuur brengt me tot rust in mijn hoofd en het bouwt mijn fysieke weerstand op.

Voor wie in hetzelfde of een ander schuitje zit, wil ik het volgende advies meegeven: doe wat je gelukkig maakt. Je zal falen en tegen grenzen oplopen, maar je doet het toch maar… op een dag zit alles mee en dan lukt het. Lukt het vandaag niet? Doe het morgen of volgend jaar nog een keer… tot het lukt!

Sinds een jaar ben ik een soort remissie beland en ik hoop dat dit nog even aanhoudt. Als ik het moet inschatten, zou ik zeggen dat ik me 80% van de tijd wel echt ok voel. Andere dagen ben moe (oh, die allesoverheersende vermoeidheid…) en heb ik spierpijn. Op deze dagen doe ik alles rustig aan. Soms word ik ook licht depressief, maar heb geleerd dat ik ook dit moet laten opkomen en weer loslaten.

Op dit moment ben ik mezelf aan het voorbereiden voor de Bello Gallico 100 mijl in december. Zal het lukken? Wie weet… misschien wel, misschien niet. Maar ik ga in ieder geval van elke kilometer proberen te genieten. After all it is only my mind I have to convince 😉

Ann Declercq (Ann DC)